logo_neft
ГБУЗ РБ ГБ г.Нефтекамск
С заботой о вашем здоровье
452687, Российская Федерация, Республика Башкортостан г.Нефтекамск, ул. Парковая, д.31
Записаться
Скрытое поле:
это поле обязательно для заполнения
Имя:*
это поле обязательно для заполнения
Телефон:*
это поле обязательно для заполнения
Подробности консультации:*
это поле обязательно для заполнения
Я согласен(а) с обработкой персональных данных*
Спасибо! Форма отправлена
Записаться
Скрытое поле:
это поле обязательно для заполнения
Имя:*
это поле обязательно для заполнения
Телефон:*
это поле обязательно для заполнения
Подробности консультации:*
это поле обязательно для заполнения
Я согласен(а) с обработкой персональных данных*
Спасибо! Форма отправлена
Главная/Новости/Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний

🧬 Своевременная диагностика даёт шанс на эффективное лечение орфанных (редких) заболеваний

Дети с редкими диагнозами нуждаются в комплексной терапии, а чтобы её начать — важно правильно поставить диагноз, что порой бывает очень непросто, ведь некоторые заболевания встречаются очень редко, например, один случай на несколько тысяч детей.

Расширенный неонатальный скрининг на более 40 заболеваний позволяет обнаружить болезнь задолго до появления клинических симптомов.

Для многих заболеваний разработаны и доступны в России препараты, позволяющие значительно улучшить состояние пациента, а в ряде случаев и предотвратить инвалидизацию.

 Благодаря поддержке фонда «Круг добра», в Российской детской клинической больнице Минздрава России в 2021 году впервые в нашей стране оказали лечение детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом «Золгенсма», закупленным фондом.

 Также впервые в России специалисты применили препарат для лечения ахондроплазии (выраженной задержки роста), редкой наследственной патологии, при которой нарушается процесс роста костей основания черепа и скелета.

 А в 2023 году впервые установили закупленный на средства фонда дистракционный аппарат ребенку с синдромом Пьера Робена.

О том, как часто встречаются отдельные редкие заболевания, читайте в наших карточках

29 февраля отмечается День орфанных заболеваний.

#МинздравОтвечает
#ЗдоровьеДетей

 photo_5406918695709693221_y.jpg photo_5406591402021882810_y.jpg photo_5406591402021882811_y.jpg  photo_5406591402021882828_y.jpg photo_5406591402021882812_y.jpg  photo_5406918695709693222_y.jpg

452687, Российская Федерация, Республика Башкортостан г.Нефтекамск, ул. Парковая, д.31
Задать вопрос
это поле обязательно для заполнения
Имя:*
это поле обязательно для заполнения
Телефон:*
это поле обязательно для заполнения
Подробности консультации:*
это поле обязательно для заполнения
Спасибо! Форма отправлена